באפילה ובדממה

הלוקים בתסמונת אשר סובלים מנכות קשה מעבר לכל דמיון: צירוף של עיוורון, חרשות ולרוב גם אילמות. המדינה מתעלמת מצרכיהם כמעט לחלוטין ורק עמותת מתנדבים אחת מגויסת לסייע להם. עכשיו הם עושים את הבלתי אפשרי ומעלים ביחד הצגה מקורית

מאת: ליבנה נרי

גיבורי הכתבה הזו לא יוכלו לקרוא אותה. גם אם יקריאו להם בקול, הם לא ישמעו. כדי לדעת מה נכתב אודותיהם בעיתון הם יזדקקו לכשעתיים של תרגום לשפת ידיים במגע. זהו תרגום שנעשה בטכניקה של אחד על אחד בלבד. מתרגם ומתורגמן הנמצאים במגע פיזי. הבעיה היא ששתי שעות מתורגמן הן כל הקצבת התרגום שהמדינה מוכנה לממן להם במשך חודש תמים.

בשאר הזמן הם אמורים להיות מוטלים בבית - לרוב בבית הוריהם גם כשמדובר באנשים בני חמישים ושישים - בלי שום אפשרות ליצור מגע עם העולם החיצון באמצעות עיניהם, אוזניהם ולרוב גם קולם, כשרק המחשבות המתרוצצות בראשם ללא הרף מסייעות להם להעביר את הזמן. האנשים שעליהם מדובר הם חרשים-עיוורים ובדרך כלל גם אילמים.

על פי הערכה יש בארץ כ-900 אנשים כאלה. משרד העבודה והרווחה, הביטוח הלאומי ומוסדות ממשלתיים אחרים אינם מכירים בהם כסובלים מנכות המצדיקה טיפול מיוחד. על כן מופנים החרשים-עיוורים לטיפול במוסדות לעיוורים או לחרשים. אבל חרש-עיוור איננו יכול לחיות בחברת חרשים. הוא איננו רואה את שפת התנועות של החרשים. הוא גם לא יכול להשתלב בחברת העיוורים, משם שאינו שומע אותם.

רוב החרשים-עיוורים נולדו עם מחלה הקרויה "תסמונת אשר". הם נולדו חרשים או כבדי שמיעה, ולקראת גיל ההתבגרות איבדו בהדרגה גם את מאור עיניהם עד שהתעוורו לחלוטין בסביבות גיל 40 או 50. "תסמונת אשר" היא מחלה חשוכת מרפא. מכיוון שרוב החרשים-עיוורים נולדו חרשים בלבד, הם לומדים ומקבלים טיפול ושירותים במוסדות לחרשים. הם לומדים את שפת הסימנים של החרשים ולומדים לקרוא תנועות שפתיים. יש ביניהם כאלה שגם לומדים לדבר. החובה לספק לחרשים שירותים מתאימים, הקמת מועדונים למשל, מעוגנת בחוק. אבל כשהחולים בתסמונת אשר מתחילים לאבד את ראייתם, קהילת החרשים פולטת אותם. חייהם של החרשים קשים מספיק גם בלי להתמודד עם חרשים שהם גם עיוורים.

למועדוני העיוורים חולי "תסמונת אשר" אפילו לא מגיעים. וכך, כשהם מאבדים את מאור עיניהם, הם נפלטים מכל מסגרת, ונותרים כלואים באפילה ובדממה של מחלתם. נטושים לנפשם. הם אינם יכולים לחיות מחוץ לבית הוריהם משום שאין שום דיור מוגן או הוסטל שמותאם לצרכיהם. אם לא הצליחו להינשא קודם, לרוב לחרש שאותו הספיקו להכיר בקהיליית החרשים, הם נשארים כל ימיהם בבית הוריהם, תלויים בהם לחלוטין, לפעמים גם כשהם בני למעלה מחמישים. הם אינם יכולים להסתדר לבד, ובוודאי שאינם יכולים לצאת החוצה ללא סיוע צמוד. הם גם כמעט שאינם יכולים להעסיק את עצמם לבדם.

"אור קטן באפילה כדי להתעלם מהצורך לסייע להם לא צריך להיות חרש או עיוור, מספיק לאטום את הלב. החולים בתסמונת אשר הרי לא יכולים לצאת להפגנות. כוחם האלקטורלי זניח. לולא העמותה החרדית "מכון בית דוד" הם היו ננטשים בחושך ובדממה לבד. בארצות הברית, למשל, הביטוח הלאומי ושירותי הרווחה מחויבים בחוק לדאוג לחולים בתסמונת אשר לתרגום סימולטני לשפת סימנים במגע למשך כמעט כל שעות הערות ביממה. העיר סיאטל, למשל, התאימה את רוב השירותים שלה לחרשים-עיוורים. משום כך הפכה למרכז הלאומי והעולמי של החרשים-עיוורים. מרביתם של קורסי ההכשרה לעו בדי רווחה המעוניינים להתמחות בטיפול בחרשים-עיוורים מתקיימים שם, במכון הלן קלר שהוא מוסד מפואר מאוד בעל תקציב גדול. בכל עיר בארצות הברית יש שלוחות של המוסד הזה. חרשים-עיוורים יכולים להשתתף שם בשפע של פעילויות. שחייה, מסאז'ים, לימודים של שפת ברייל, פסיכודרמה, מפגשים חברתיים ועוד.

גם בארץ פועל מוסד הלן קלר. מדובר בשני חדרים שכורים ובאולם שאפשר לשכור לפי שעה ביד אליהו. את השכירות ואת מרבית השירותים הניתנים שם מממנת עמותת "מכון בית דוד" מתרומות שהיא אוספת. מדובר בעלות של כמיליון שקל בשנה. משרד העבודה והרווחה אמנם הבטיח, לפנים משורת הדין (שהרי החרשים-עיוורים אינם נחשבים, מבחינתו, ל"נכים קשים" שלהם מגיע מועדון לפי התקנות) להשתתף בסכום של 150 אלף בשנה במימון המועדון, העובדות הסוציאליות, ההסעות לחרשים-עיוורים, דמי שכירות וכדומה, אלא שהשנה, שמחציתה כבר מאחורינו, עדיין לא הגיע הכסף.

את עמותת "מכון בית דוד" הקים הרב יעקב לנדמן מירושלים והפעיל המרכזי בה הוא חיים פוקס. פוקס מספר שהעמותה הוקמה בעצם כדי להקים מסגרת למפגרים מבוגרים. לרב לנדמן יש בת עם תסמונת דאון וכשבגרה גילה שאין שום מסגרת טיפולית המסייעת למפגרים מבוגרים. הוא החליט להקים מעון למפגרים מבוגרים בהרי ירושלים, הקים עמותה והחל לגייס תרומות בארץ ובעולם. במהלך נסיעותיו הגיע לסיאטל, למרכז הלן קלר וכשחזר לארץ, לפני עשר שנים, בדק איזה טיפול קיים בארץ לחרשים-עיוורים. פוקס החל לברר וכמובן גילה ש"לא רק שאין שום מסגרת, בארץ בכלל לא מכירים בתופעה הזאת. אמרתי את זה לרב לנדמן והוא אמר 'בוא נקים מרכז הלן קלר גם בארץ'. מכיוון שבניו יורק הוא פגש גם את אלי קבקוב והכיר את הוריו ושמע שאלי יודע לדבר בשפת סימנים ושהוא למד באוניברסיטה לחרשים למרות שהוא שומע, הוא הציע לאלי, שהיה אז עובד שיקומי בעיריית ניו יורק, לנסוע לסיאטל וללמוד שם קורס לניהול מרכזים לחרשים-עיוורים ואחר כך לעלות ארצה ולהקים כזה מרכז בארץ וכך היה".

קבקוב הגיע אל התחום לגמרי במקרה. "כשהייתי סטודנט השותפה שלי בדירה הזמינה מישהו שהעביר קורס בשפת סימנים אצלנו בסלון. לא היה לי מה לעשות, החלטתי להשתתף בקורס ונדלקתי. אחר כך התקבלתי לאוניברסיטה לחרשים על תנאי, כי אני שומע. שם הכרתי המון חרשים וגם אנשים עם תסמונת אשר והם היו החברים שלי. זאת אומרת, קודם כל הכרתי אותם כחברים וראיתי שמדובר באנשים מאוד נחמדים ואינטליגנטים. ואז כשהרב לנדמן ביקש ממני להקים מרכז בארץ מאוד שמחתי".

קבקוב הגיע לארץ והעבודה הראשונה שלו היתה לנסות ולאתר את החרשים-עיוורים. "גיליתי אנשים מבוגרים שישבו בבית עם הורים זקנים, רובם עם קשר שהולך ומתנתק גם עם ההורים ובודאי עם הסביבה. מכיוון שהתסמונת מתחילה תמיד בעיוורון לילה אז גם אלה מהם שעוד נשאר להם משהו מכושר הראייה, בשום פנים ואופן לא יכלו לצאת מהבית ברגע שהתחיל להחשיך. אחרים לא יכלו לצאת גם ביום. היו מקרים מזעזעים. הגעתי לבית ששם ישב חרש-עיוור בן יותר מחמישים שהאמא הזקנה שלו התייחסה אליו כמו לצעצוע שלה. כל ערב היא היתה מושיבה אותו לידה על הספה 'לראות טלוויזיה' היא אמרה. אבל הוא הרי לא יכול לראות ולא לשמוע. היא סירבה לתת לנו להוציא אותו מהבית. היו די הרבה מקרים של משפחות שהתייחסו לחרשים-עיוורים כמו לצעצוע שלהן".

"היה מקרה אחד שהתפרסם בתקשורת, המקרה של האחיות אפרים", אומר פוקס "שתי אחיות עם תסמונת אשר שהאח שלהן טיפל בהן ופתאום הוא מת ואז התברר שהן חיו בהזנחה מזעזעת והארץ רעשה כי איך זה ייתכן שבלב תל אביב חיות שתי אחיות חרשות-עיוורות בכזאת מצוקה. אנחנו דווקא הגענו אליהן עוד לפני שהאח נפטר אבל בשום פנים ואופן הוא לא נתן לנו לתקשר איתן או להתקרב אליהן. אני חושב שהוא פחד שאם נוציא אותן ישלחו אותן למוסד למפגרים. היתה לו טראומה מזה. הרבה פעמים שולחים את החרשים-עיוורים למוסדות למפגרים. אני יודע על למעלה מ-40 מקרים כאלה. פשוט כי אין מסגרת טיפולית בשבילם. לפעמים אפילו המשפחות לא יודעות איך לתקשר איתם. לפעמים זה גם באמת יכול ליצור פיגור סביבתי. אבל מדובר באנשים לגמרי רגילים. לפעמים אפילו אנשים מאוד אינטליגנטים".

'בבדידות מזעזעת' אלי קבקוב איתר בהתחלה 170 חרשים-עיוורים. "ואז ישבנו וחשבנו והגענו למסקנה שהדבר הכי דחוף זה להקים מועדון, כי האנשים חיו בבדידות מזעזעת", אומר פוקס. "וב-91' הקמנו מועדון. ביקשנו סיוע ממשרד העבודה והרווחה והם אמרו שאין אפשרות לסייע. התחלנו לארגן מערך של הסעות כדי להביא אנשים למועדון ודי מהר ראינו שהם לא מקבלים טיפול סוציאלי מתאים. אז שכרנו עובדת סוציאלית והקמנו מרכז למידה.

חלק מהחרשים-עיוורים הם עולים חדשים, בדרך כלל מברית המועצות לשעבר, ושפת הסימנים ברוסית היא שפה שונה לגמרי משפת הסימנים בעברית. אז הם היו צריכים אולפן כדי ללמוד שפה חדשה. היו כאלה שניסינו ללמד אותם ברייל. יש אנשים שיש להם עדיין ראייה נקודתית אז הבאנו בשבילם מכשירי טמ"ס - מכשירי טלוויזיה במעגל סגור - שמגדילים מאוד כל אות כדי שיוכלו לקרוא למשל עיתון, לאט לאט. בינתיים המשכנו לנסות לאתר עוד חרשים-עיוורים.

עד היום איתרנו כ-400 אבל לפי חישובים סטטיסטיים יש בארץ כ-900, רובם עם תסמונת אשר. יש בהם צעירים שבכלל לא יודעים שיש להם תסמונת אשר. כל שרי העבודה והרווחה היו אצלנו. עיניו של אלי ישי, למשל, ממש זלגו דמעות של רחמים והתרגשות. אבל כסף? לא. אין". מכיוון שעמותת "מכון בית דוד" עוסקת גם בשיקום מפגרים, התוודע חיים פוקס לתיאטרון שהקימה רינה פדווה, תיאטרון שכל השחקנים בו מפגרים. "ראיתי את זה וזה יוצא מן הכלל, ואז עלה במוחי רעיון. באתי לעמותה ולאלי קבקוב ואמרתי 'בואו נקים להם תיאטרון. אמרו לי 'איך? השתגעת? מי בכלל יוכל לעבוד איתם?'. אמרתי 'אל תדאגו, אני מכיר במאית'. ואז פניתי לרינה פדווה והיא הביאה איתה את עדינה טל שהיא חברה שלה והודענו שיש עכשיו קבוצת תיאטרון והגיעו שנים עשר אנשים והן התחילו לעבוד איתם בשתי קבוצות".

כבר שנים שרינה פדווה (שחקנית ובמאית) ועדינה טל (מחזאית, במאית ושחקנית) עובדות יחד בהצגות שונות ובעיקר ב"מה שלומך את?", הצגה להיט שרצה כבר אלפי פעמים. שתיהן ירושלמיות ושתיהן חברות טובות. "רינה סיפרה לי על החרשים-עיוורים וזה נראה לי מאוד מעניין", אומרת טל, "אני לא מפחדת בכלל מנכות או ממחלות. באתי לקבוצה ודי מהר התאהבתי בהם. אחר כך רינה שהיתה מאוד עסוקה עם התיאטרון למפגרים היתה חייבת לעזוב ואיחדתי את שתי הקבוצות ומאז אני המדריכה היחידה". טל החליטה להעלות הצגה.

"בהתחלה שאלתי כל אחד מה החלום שלו. מה זאת אומרת שאלתי? בהתחלה חשבתי שאם אני אצרח אולי ישמעו אותי, זאת שטות כמובן. ולפעמים הייתי נעמדת להם מול הפרצוף כדי שיראו אותי. אבל הם לא יכולים לראות אותי כידוע. אז באמצעות המתורגמנים, שזאת בעיה קשה מאוד, כי יש להם כל כך מעט שעות תרגום וזה עניין יקר, שאלתי אותם מה החלומות שלהם. היה אחד בקבוצה, לא חשוב מי, שלקח חודשיים עד שהבין מה המשמעות של השאלה. כי לאנשים שהיו כל הזמן לבד בבית רק עם המחשבות שלהם מציאות וחלום יכולים להתבלבל. טוב, אחרי שכולם אמרו מה החלום שלהם, ישבתי וכתבתי והתחלנו לעבוד על ההצגה".

הצגת הבכורה נערכה לפני שנה בדיוק בתל אביב. אחר כך היתה עוד הצגה אחת בירושלים ובשבוע הבא, בשלושה ביולי תהיה הצגה נוספת בתיאטרון גבעתיים. "אנחנו לא ניקח כסף מאנשים בכניסה אלא ביציאה", אומרת טל, "אני רוצה שרק אחרי שאנשים יראו את ההצגה ואחרי שהם יראו מה חרשים-עיוורים יכולים לעשות, רק אחרי זה מי שירצה שיתרום, כי אין לנו כסף בכלל, אם כי מאז שמנואלה (דבירי) נכנסה לעניינים והקימה את אגודת הידידים ופתאום תיאטרון גבעתיים רוצה לאמץ אותנו, המצב משתפר".

"להציג את החלום" את החזרה להצגה מתחילה טל בכך שהיא מבקשת מהמתורגמניות לסמן לשחקנים להחזיק ידיים. הם כבר מכירים את התרגולת. כל מי שמרגיש לחיצה מעביר לחיצה לזה שלידו. אחר כך מרימים ידיים ביחד ורוקעים ברגליים. החרשים-עיוורים רגישים מאוד לויברציות. "למה אני פותחת ככה כל חזרה?", אומרת טל. "אני לא יודעת. אבל קודם כל זה טוב שיש מסגרת קבועה ושהם יודעים שכל חזרה נפתחת ונסגרת במין טקס כזה. חוץ מזה חשוב מאוד שיישבו במעגל, זאת ההתנסות שלהם בתקשורת קבוצתית, כי כשמתאפשר להם ליצור תקשורת, זה תמיד רק אחד לאחד".

כשטל קיבלה את הקבוצה, היא היתה צריכה קודם כל לעבוד עם השחקנים על הבעות. "רובם היו אנשים בלי שום הבעה ושום מימיקה מכיוון שכשמתעוורים ואין שום פידבק מאבדים את ההבעה. אז עמדתי לידם ונגעתי להם בפנים עד שהם נזכרו בהבעות שלהם. אחר כך היה צריך לעבוד איתם על תנועה במרחב. עשינו כל מיני תרגילים. רובם דווקא מאוד רגישים לתזוזות של אחרים אבל יש אחת שבכלל לא מודעת למה שיש סביבה ובכל פעם שהיא נכנסת מיד היא שוברת משהו ומתיישבת על אחרים. יש ביניהם אנשים שעוד מסוגלים להוציא קול, אבל הקולות חנוקים ולא ברורים ואני לא מבינה, למשל, למה אי אפשר לדאוג להם לפיתוח קול, מה יש? לדעתי צריך לעשות כל דבר שיכול לאפשר להם לשפר את הקומוניקציה שלהם עם הסביבה".

יש בקבוצה שני זוגות של אחים. שתי אחיות - ציפורה ובת שבע - ושני אחים - איגור ויורי. חוץ מאחד, עיוור שאיבד את השמיעה כתוצאה מדלקת קרום המוח בגיל 11, כל השאר בעלי תסמונת אשר. השחקנים מציגים בתנועה את החלום שלהם. לפעמים הם גם מדברים בשפת תנועות והמתורגמנים הצמודים אליהם על הבמה מתרגמים אותם. שושנה סגל יודעת לדבר. לסגל יש תסמונת אשר מסוג 3, הסוג הכי פחות שכיח. היא נולדה עם כבדות שמיעה קלה ועם רטיניטיס פיגמנטוזה שהלכה והחמירה. היא נולדה ברומניה והגיעה לארץ בגיל 16. "היא סיפרה לי שאף פעם בחיים לא עשו לה יומולדת ושיש לה יומולדת 52, זה היה לפני שנה. החלטתי שבהצגה נעשה לשושנה יומולדת". זה מה שסגל אומרת בהצגה: "אני חולמת שאני קמה בבוקר ודבר ראשון אני פותחת את הרדיו כדי לשמוע חדשות. מעניין אותי מה קורה. אחר כך אני יוצאת לקניות וסידורים. אני חוצה את הכביש בלי פחד. בחנות אני קונה בקלות. רואה מה כתוב על האריזה, עד איזה תאריך זה טוב, ממש כיף. אישה אחת שואלת אותי איפה הסוכר ואני אומרת לה: תסתכלי שם במדף בצד ימין. איך היא לא רואה? זה מול האף שלה. מה, אין לה עיניים?". סגל לא שולטת טוב בשפת הסימנים. ברומניה היא למדה בבית ספר רגיל וללמוד שפה בגיל שלה קשה מאוד. היא לא עיוורת לחלוטין אך כמעט שאינה רואה דבר.

לפני שבועיים כתבה לטל באמצעות הטמ"ס שלה פקס. "בזכותך אני מרגישה שנגעתי באושר", כתבה. סגל התחתנה בארץ בגיל 19. העושר המילולי שלה מרשים מאוד, יחסית לעולה חדשה וודאי יחסית לכזאת שהגיעה לארץ כשהיא כבר כבדת ראייה ושמיעה. חי תנו אותה עם ניצול שואה שהיו לו "כל מיני בעיות ומחלות כתוצאה מהעובדה שהיה ניצול שואה". היא בת 53 "כבר שבע שנים אלמנה ואני אוהבת להיות אלמנה ואני רוצה להיות לבד. בבית ספר ישבתי תמיד בספסל הראשון ולא ראיתי כלום מהלוח והשמיעה התחילה לרדת לאט לאט והמורה שמה לב ואמרה לאמא שלי. אז גילו שיש לי תסמונת אשר ושאין מה לעשות והמשכתי ללמוד והמורים בבית ספר אמרו שאני מאוד מאוד אינטליגנטית, יותר מאחותי הגדולה. כאן בארץ למדתי באולפן והתחתנתי ואחר כך התאלמנתי והמזל שלי זה שאני גרה בבית יצחק כי זה מקום שיש בו קהילה שמאוד עוזרת ויש שם המון מתנדבים ולי יש שתי מתנדבות שכל הזמן באות אלי ומדברות איתי על כל נושא שמתחשק לי לדבר. זה לא קל לדבר איתי אבל גם אני רוצה חברה. גם העובדת הסוציאלית של המושב מבקרת אותי הרבה ואנחנו כמו שתי חברות וזה עוזר. זה לא קל להיות במצב שלי בכלל אבל אני עכשיו מאושרת כי יש לי תיאטרון".

מה עשה לך התיאטרון? "לפני שהיה לנו תיאטרון היינו בודדים ומנותקים מהעולם והיינו עצובים. התיאטרון נותן לנו שמחה. בכלל, המרכז לחרש-עיוור מאוד חשוב לנו, כי רק פה אנחנו פוגשים אנשים כמונו ויש פעיל ויות תרבותיות וטיולים אבל גולת הכותרת זה התיאטרון". איך את מסתדרת ביומיום? "אני לא יכולה לצאת לבד מהבית. להגיד שחרש-עיוור יכול לצאת לבד זה דמיוני. כי אני לא יכולה לעבור כביש ולא לנסוע באוטובוס כי אדם שלא רואה את האוטובוס מתקרב ולא שומע אותו ולא יכול להבין מה הנהג אומר לו, כי הוא לא שומע וברוב המקרים הוא גם לא יכול לדבר עם הנהג כי הוא אילם, אז להגיד את זה זה דמיוני. אבל אנחנו כולנו רוצים לצאת מהבית. אז בגלל זה כל כך חשוב לנו המרכז הזה ובעיקר התיאטרון הזה. אבל אני רוצה שתכתבי שלמרות המוגבלות הקשה שלי אני עכשיו אישה שמחה ומאושרת. אני נוגעת באושר".

"להיות דוגמנית צמרת" בת שבע רבנסרי היא היפהפיה של קבוצת התיאטרון. היא בת 38, ממשפחה שיש בה שני הורים רואים ושמונה ילדים. לארבעה מהילדים יש תסמונת אשר. בקבוצת התיאטרון משתתפת גם אחותה הגדולה של בת שבע, ציפורה. בגיל 12, מספרת בת שבע באמצעות המתורגמנית, "הרגשתי פתאום שאני רואה רק שחור. זה היה עיוורון לילה ומאז הראייה הלכה והידרדרה. היום אני כמעט לא רואה. אני רואה רק קצת קצת. אבל ראיתי בראי שאני יפה". הוריה לקחו אותה לרופאים והתברר שגם לה, כמו לשלושת אחיה הגדולים, יש תסמונת אשר. "מאוד פחדתי. הפחד שלי זה להתעוור, כי להיות חרשת אני רגילה. חרשות זה דבר רגיל לגמרי. למדתי בירושלים בבית ספר 'ניב' לחרשים ואחר כך גם בתיכון וקיבלתי ולמדתי כל מה שאפשר, כי לחרשים ממש טוב בחיים". החלום של בת שבע הוא "להיות דוגמנית צמרת או שחקנית גדולה ושיכתבו עלי בעיתון 'לאישה'. אני רוצה להיות עשירה ומפורסמת". בהצגה היא מגשימה את חלומה להיות שחקנית מפורסמת.

בת שבע נשואה לחרש. יש לה שלושה ילדים. שניים מהם נלקחו לפנימיות. "כל הילדים שלי רואים ושומעים, ברוך השם", היא אומרת. איך הם מתקשרים איתך? "הם יודעים שפת סימנים במגע. אפילו כשהם היו תינוקות הם ידעו להחזיק לי את היד. והם קיבלו חינוך טוב ממני. למידתי אותם איך להתנהג ואיך לא להעלב שצוחקים עליהם שאמא שלהם חרשת-עיוורת". בת שבע מקבלת מהביטוח הלאומי קיצבת נכות מלאה, הקצבה להסעות וביחד עם קצבת הילדים היא מקבלת בסך הכל 3,000 שקל לחודש.

"זה אבסורד", אומר פוקס. "יש הקצבה לנסיעות לחרשים ולעיוורים ואת אותה הקצבה בדיוק נותנים גם לחרשים-עיורים. אבל חרשים-עיוורים זקוקים להרבה יותר הסעות. אין להם שום דרך אחרת לניידות. ועוד דבר: אחרי שהתחננו, הסכימו לתת להם יותר שעות תרגום. לחרשים מגיעות בחוק 15 שעות בשנה, אז חרשים-עיוורים מקבלים פי שניים: 30 שעות בשנה. זה אומר שכמעט כל השנה הם אמורים, מבחינת מדינת ישראל, להיות בלי שום יכולת לתקשר עם הסביבה".

בת שבע, איך את מסתדרת בבית? "בבית טוב מאוד. אני יודעת איפה כל דבר ואני מבשלת, אפילו עוגות. מנקה ומתלבשת לבד ועושה הכל. במקומות אחרים זאת בעיה". מה הדבר שאת הכי מפחדת ממנו? "להיות עיוורת לגמרי. להיות חרשת זה נעים וקל אבל להיות עיוורת זה הסוף. בינתיים אני יכולה עוד לקרוא אם יש לי טמ"ס ואני יכולה לקרוא אפילו 'לאישה'. הכי אני אוהבת 'לאישה', לקרוא רכילות ועל דוגמניות ושחקניות ונשים מפורסמות. גם אני רוצה להיות מפורסמת, למה לא? אני רוצה לבוא לחזרה כל יום, לעשות תיאטרון. התיאטרון הציל את החיים שלי. שכל מי שקורא את העיתון שיידע: עד שהיה התיאטרון, חרשים-עיוורים בכלל לא ידעו שהם יכולים להיות מאושרים. אני חשבתי שרק חרשים יכולים להיות מאושרים ובהתחלה כשסיפור לי על התיאטרון אמרתי 'מה פתאום, חרשים-עיוורים לא יכולים, רק חרשים יכולים'. בגלל זה חשבתי בהתחלה שעדינה טל היא גם חרשת, כי היא היתה מצוינת, אחר כך התברר לי שלא והתפלאתי, אבל היא בכל זאת מצוינת".

"הנחה לצולע" יורי אשרוב, גבר נאה למראה, עלה לארץ לפני חמש שנים בלבד. גם איגור אחיו עלה איתו. לשניהם יש תסמונת אשר. יורי התחיל להתעוור בגיל ההתבגרות. איגור אחיו רואה טוב ממנו. יורי תולה תקוות בניתוח הקטרקט שיכול לשפר במקצת את ראייתו. כבר כמה שנים שהוא מחכה לניתוח וכשהגיע המועד, הוא מספר, ביקש מעדינה טל שתכתוב מכתב לבית החולים שהוא לא יכול להגיע לבית החולים עכשיו, כי עכשיו הוא שחקן והוא באמצע חזרות. טל מספרת שפעם, בתחילת דרכה של הקבוצה, החמיאה לאחת המשתתפות ואמרה לה שהיא מאוד מוכשרת "ואחרי שבוע קיבלתי ממנה פקס שהיא החליטה לא לבוא יותר כי היא רוצה ללכת לבית צבי".

יורי היה תלמיד מבריק בבית ספר לחרשים, למד בתיכון ולמד גם ברייל וכך הוא יכול לקרוא הרבה. הוא בן 40, נשוי לחרשת שהכיר עוד באוקראינה ויש להם שתי בנות רואות ושומעות היטב. "כשהייתי נער קטן והראייה שלי התחילה לרדת ולרדת פתאום לא יכולתי לקרוא וכל הזמן בכיתי ובכיתי, שנה שלמה בכיתי ואז למדתי ברייל ויכולתי שוב לקרוא", הוא אומר. כשהגיע לארץ נאלץ ללמוד שפת סימנים בעברית וגם עברית בכלל כדי שיוכל לקרוא ברייל. תוך שנה למד שתי שפות. מה אתה אוהב לקרוא? "עיתון כל יום וגם חשבונות מהבנק. חוץ מזה הבנות שלי עושות שיעורי בית בחשבון ואני שם את זה במכשיר ויכול לראות מה הן כתבו וככה אני עוזר להן במתמטיקה, כי אני מאוד טוב במדעים. הבנות שלי יודעות שפת סימנים וככה אין לנו שום בעיה אבל לפעמים הן מדברות איתי בעברית ואני עונה להן ברוסית ולהיפך.

אשתי עובדת אז אני עושה בבית הכל. מנקה, מבשל, אני מקצועי לגמרי. אני אוהב לשחות, את כל סוגי הספורט ואנחנו הולכים לבריכה. אני שוחה מצוין. בבית אנחנו משחקים כל יום שישי קלפים. יש לנו קלפים בברייל. אני גם אוהב לטייל. אבל הכי אני אוהב לקרוא". ותיאטרון? "אני משוגע על תיאטרון. גם ברוסיה שיחקתי בתיאטרון לחרשים וזה היה לי מאוד חסר בארץ עד שהקימו תיאטרון גם כאן". ליורי יש חוש הומור מיוחד. בהצגה מעלים את חלומו של גדי שרוצה להיות נהג אוטובוס. חברי הקבוצה משחקים בתפקיד הנוסעים. באחת החזרות הבחינה לפתע טל שיורי צולע כשהוא נכנס לאוטובוס. היא נבהלה "כי למיטב ידיעתי הוא רק חרש ועיוור", היא מסבירה. "אז שאלתי אותו 'יורי, מה קרה לך ברגל?' והוא אמר 'כלום'. אז שאלתי 'למה אתה צולע?' והוא אמר 'כי אני רוצה לקבל הנחה באוטובוס'. כאילו, להיות חרש-עיוור זה לא מספיק נכה בשבילו".

לפני שנה הודיעו לטל מעמותת "מכון בית דוד" שנגמר הכסף לתיאטרון. "אמרתי טוב, אני אעבוד בחינם, כי הרי זה דבר כל כך חשוב בשבילם וגם בשבילי, אני פשוט מתה עליהם ואני מרגישה שזה פרויקט החיים שלי. זה דבר שקורה לבנאדם במקרה הטוב פעם אחת בחיים, להבין כבר ברגע הראשון שהוא מצא בדיוק את הדבר שהוא רוצה לעשות. אז לא היה איכפת לי לעבוד חינם, אבל יש הרי בעיה עם הסעות ועם כסף למתורגמניות ואז לא היתה ברירה, פניתי למנואלה והיא התחילה לעשות המון דברים והקימה אגודת ידידים ועכשיו גם תיאטרון גבעתיים מאמץ אותנו". חלומה של טל הוא להקים עבור התיאטרון שלה בית "שיהיה להם בית ושהם יוכלו להפוך ללהקה מקצועית. אבל בשביל זה צריך קודם כל בית ספר. אם יהיה בית אז קודם כל הם יקבלו שיעורים בתיאטרון, נגיד תנועה ופיתוח קול למי שיכול וקצב, כמו בכל בית ספר ותהיה גם להקת תיאטרון.

אין שום סיבה שמשרד העבודה והרווחה לא יתייחס גם לתיאטרון כמו לעבודה מוגנת. הם הרי עובדים בעבודות מוגנות, חלק מהם, ואלו עבודות מטומטמות ומיותרות שאיש לא זקוק להן. אני לא מבינה, במקום להרכיב שפופרות טלפון, אי אפשר נניח שהם ילמדו לעשות קייטרינג? החלום שלי הוא שכל השפים הכי גדולים בארץ יבואו וכל אחד מהם ילמד אותם לעשות את הדבר הכי מסובך שהוא יודע לעשות. יש להם הרי כישרון יוצא מן הכלל בידיים וחוש מישוש וטעם מפותחים לפחות כמו אצל כל אחד אחר. ואחרי שהשפים ילמדו אותם לבשל אז בבית הזה שאנחנו נקים לתיאטרון תהיה גם מסעדה של דליקטסים. הם יבשלו את הדליקטסים ואנשים יעמדו בתור כדי לחכות לאוכל המצוין שהם יגישו להם ואחר כך הם גם יראו הצגה נהדרת".

אבל בינתיים בקושי יש כסף להחזיק את קבוצת התיאטרון. "כל פגישה של הקבוצה עולה 4,000 שקל טבין ותקילין", אומר פוקס, "ואנחנו הרי דואגים לא רק לתיאטרון. יש פה מרכז שלם, יש פסיכודרמה, יש טיולים, יש מרכז למידה ועוד דברים". אין גם שום פתרון דיור לחרשים-עיוורים. "סוף סוף הצלחנו להשיג הסכמה ממשרד העבודה והרווחה להקים הוסטל. הצלחנו במכרז ועכשיו אושר לנו להקים הוסטל לשמונה חרשים-עיוורים. אבל מה, תקציב התפעול שאושר בכלל לא מתאים להוסטל כזה. כי אלו אנשים שחייבים שיהיה בסביבתם מישהו שומע ורואה 24 שעות ביממה וגם שיהיה שם בסביבה מתורגמן 24 שעות ביממה. את לא יכולה לקחת שמונה חרשים-עיוורים ולשים אותם בדירה ולומר 'עכשיו תסתדרו לבד'. חוץ מזה, הוסטל הוא לא פתרון אמיתי.

מדובר באנשים אינטליגנטים, את לא יכולה לקחת אותם ולשים אותם שניים שניים בחדר, מגיע גם להם לחיות כמו לבני אדם. לכן מה שבאמת הם צריכים זה דיור מוגן. מצידי שיהיה להם דיור מוגן אפילו בבתי אבות. דיור מוגן זה הדבר שיעזור לשמור על כבוד האדם שלהם. זה גם יציל את המשפחות שלהם. כי יש למשל בקבוצה בחור אחד שגם לאחיו יש תסמונת אשר ואחיו גם אלים. ההורים שם נפטרו בגיל צעיר ומי שנשארה לטפל בהם זאת אחותם הרואה והשומעת. היא הקריבה ומקריבה את כל החיים שלה למענם. היא לא התחתנה מעולם והיא כבר די מבוגרת, היא לא יוצאת מהבית חוץ מאשר לעבודה, את כל החיים גמרו לה. אבל מה היא יכולה לעשות? לזרוק אותם לרחוב?".

פורסם בתאריך-29/06/2001