 |
 |
 |
 |
 |
 |
||
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
אנשים מספרים
סיפור חיים ידי כבולות צועקים בשקט - ד. איטי אנו אנשים עם תסמונת אשר התמודדות עם סנדרום אשר - ניקולה הנדרסון יעל הלוי (נכתב ע"י קבוצת אנשים מבוגרים, בדרגות שונות של אובדן ראייה) אנו אנשים עם תסמונת אשר Usher Syndrome type I)). גדלנו בחברת חרשים וכיום אנו מאבדים חלק משמעותי מהראייה איננו נמצאים בחברת החרשים כעת, למרות שהיינו רוצים בכך. החלטנו לספר לך על תסמונת האשר שלנו ואיך היא משפיעה על חיינו. נשמח לתת לך מספר עצות להתחברות אתנו ולבקש כמה בקשות שיקלו עלינו ?מהי תסמונת אשר תסמונת אשר היא מצב גנטי הכולל חרשות קבועה ומחלת עיניים, רטינטיס פיגמנטוזה. לשני הורינו היו גנים אלו, אין להם את התסמונת, למרות שהם נשאים. בדרך כלל הרטינטיס פיגמנטוזה לא מתגלה עד גיל הבגרות ולעיתים אף מאוחר יותר. יש לנו בעיה ברשתית, בחלק בעין האחראי על קליטת האור - התאים מתים ועינינו אינן מתפקדות כראוי כל אחד מאתנו שונה. אנו בעלי מרחב ראיה שונה, שיעורי אובדן ראייה שונים והבעיה אובחנה אצל כל אחד מאתנו בגיל שונה. למרות כל השוני ישנן מספר תכונות דומות לכולנו בעיות העיניים שלנו בהתחלה איבדנו את הראיה ההיקפית. זאת אומרת, שאיננו יכולים לראות לצדדים, מעלה ומטה. החלון דרכו אנו רואים הולך ומצטמצם. חלק מאתנו יאבדו את ראייתם וחלק לא. אין דרך לדעת מי יאבד ראייתו ומי לא תופעה מוקדמת נוספת של רטינטיס פיגמנטוזה היא ראיית לילה, או ראייה במקומות חשוכים. כמות הדברים שנראה במצבים אלה תלויה בכמות האור. במצבים מסוימים לעתים אנו רואים יותר מאשר במצבים אחרים. לעתים אנו מתפקדים כרגיל ועם רדת החשיכה יתכן ונזדקק למקל הליכה ואף לעזרה הרגשות והתנסות אנו, כאנשים חרשים, תמיד סמכנו על עינינו. כמו כל אדם אחר, אובדן הראייה החל להשפיע על חיינו ונאלצנו לשנות את אורח חיינו. היינו רוצים שתבינו אותנו יותר טוב מכיוון שהיו לנו מספר התעמתויות אתכם, חברינו החרשים. לחלק מכם אין סבלנות אלינו. כאשר אתם רואים אדם חרש-עיוור אתם מתרחקים או נמנעים מכלל מגע איתו, עמנו חלק מאתנו אף נפגע כאשר אחרים לעגו לנו. למדנו שחרשים רבים לא חפצים להשתמש בשפת סימנים במגע. הם מתרחקים מאתנו, דבר שאינו מתחשב ואף מעליב חלקנו ישבנו במועדוני החרשים לבד, ללא קשר עם חברי המועדון שהיו בעבר חברנו הטובים אנו מבלים הרבה מאוד זמן לבד, וכאשר אנו מגיעים למועדון אנו צמאים לקשר, לשיחה קולחת והחלפת מידע. אין אנו רוצים שחרשים יתרחקו מאתנו רק משום שאנו עיוורים מחשבות והצעות :ברצוננו להסביר את דרכנו לתקשר עם אנשים ולתת מספר עצות שיעזרו לנו להבין אחד את השני עלינו לעמוד במרחק מסוים מהאדם איתו אנו משוחחים כדי שנוכל לראות את פניו, ידיו וגופו. לעיתים אנו מבקשים שהסימון בשפת הסימנים יהיה קטן כדי שלא נאבד את סימון ידיכם. לעיתים נבקש ממך ללכת לאחור פעם אחר פעם. לעיתים אתה שוכח שהתחלת לסמן קטן וחוזר לסמן כרגיל. אנו נבוכים להזכיר לך ולכן לא פעם אנו פשוט מוותרים אנו נראים מגושמים כאשר אנו נתקלים בחפצים או מפילים דברים שאיננו רואים ישנם אנשים שחושבים שאיננו חברותיים, משום שאיננו מגיבים להנפות ידיהם. חלק מחברינו מחבקים אותנו בחיבה אך אותנו זה מפחיד, משום שלא ראינו דבר לפני האחיזה אנא, גע בנו בעדינות בתחילה, כדי שנהיה מודעים לנוכחותך לידנו כאשר אנו יושבים ליד שולחן וממלאים את כוסותינו במשקה, עלינו להיות מודעים לכך כדי שלא נפיל את הכוס ונשפוך את המשקה בטעות. אנא יידע אותנו בחפצים בסביבתנו שלדעתך לא שמנו לב אליהם. אתה מסוגל למנוע מאתנו מבוכה שתבוא בהמשך הדרך לאלו מבינינו שמתקשרים בשפת הסימנים במגע, הדבר הראשון שעלינו לדעת, הינו מי מתקשר עמנו. הזדהה כשאתה נוגע בנו. זאת תחושה מוזרה כשאדם נוגע לך בגוף ואינך יודע מי הוא כאשר אתה ניגש לעברנו אנא סמן בטבעיות. אם הנך נלהב באופן טבעי, המשך לסמן כך אם אתה בד"כ מאיית באצבעות, המשך כך. אם אתה ניגש אלינו כאשר אנו יושבים, אנא שב עמנו או בקש מאתנו לעמוד יחד אתך. חשוב לנו להיות באותו גובה כמוך חשוב לנו לדעת מתי אנשים נכנסים או יוצאים מהבית. זה מפחיד להתקל באדם שלא ידענו על נוכחותו אנו מודעים לכך ששיחה אתנו אורכת יותר מהרגיל, משום שאנו מדברים לאט ורק עם אדם אחד בכל פעם. אך אם אתה רגיל לדבר מהר ועם מספר אנשים ביחד, אנו מבקשים, הייה סובלני עמנו אנו נשמח לקבל ממך משובים על ידי השמת ידך תחת ידינו. אין ביכולתנו לראות את הנהוני ראשך. אם אדם נוסף ניגש לעברנו, אתה יכול ליידע אותנו. מנומס לסמן לנו מה האדם האחר מסמן לך. אם אתה צריך ללכת, תאמר לנו. אין דבר גרוע יותר מאשר לחשוב כי אתה מדבר עם מישהו שבכלל לא נמצא שם בבית, לעיתים לוקחים, מזיזים חפץ מבלי להחזירו למקום או שוכחים דלת ארון פתוחה. דברים אלה מהווים מפגע אמיתי עבורנו אחד הקשיים כתוצאה מאיבוד הראייה הינו אובדן העצמאות. איננו אוהבים לבקש עזרה, אך לעיתים אנו זקוקים להסעה וסיוע.אנו רק מקווים כי לעתים יתקשרו חברנו לוודא אם אנו זקוקים לדבר מה אנו רוצים שתשאלו שאלות. אם אינכם בטוחים איך לתקשר אתנו, תאמרו לנו נשמח לענות על שאלות ואף נאמר לך אם אנו זקוקים לשינוי בדרך ההתקשרות בינינו על מנת להבינך טוב יותר היינו חבריך, אל תפחד מאתנו. אל תרחם עלינו. אם היינו חשובים לך בעבר, זכור, אנו אותם האנשים ממקודם כל אחד מאתנו הוא אישיות עם צרכים שונים. אנו מוצאים את עצמנו בחברה יותר מצומצמת של חרשים-עיוורים. היינו רוצים קשר עם אנשים שעדיין רואים גדלנו אתכם בעולם החרשים. אנו מתגעגעים אליך. אנא הקדש לנו מעט מזמנך. אל תפחד איננו אוהבים את הבדידות מרכז העולם שלי, מה שמקיף אותי סביבי, הוא לטייל בטבע כדי להשתחרר ולהתנתק מהסביבה, לברוח למקומות שלווים בטבע, לצפות בציפורים שלא יודעות מהו העולם האכזרי, לשבת ליד נחלים הזורמים ברחש חרישי, דגיגים מקפצים אחד על השני, לשכב על האדמה כשפניי אל השמיים הכחולים. "איזה שקט!", אין לי מחשבות, אין לי דאגות. מקום כה שליו. מה צריך המקום לבקש יותר מזה? הלוואי שכך היו החיים גם בחוץ, שיתנהלו כמי מנוחות שקטים, ללא הפרעות, ללא התמודדויות, ללא דאגות מה יהיה ומה קורה הלאה. אולם העולם לא כך בנוי, לצערי הרב. העולם בעיני בנוי על כוח, ביורוקרטיה, אכזריות, חוסר סבלנות, חוסר מודעות ויש בו גם קצת חמלה ואהבה נולדתי כבת בכורה להוריי ילידי צ'ילה ואחותי הצעירה ממני בשנה וחמישה ימים. נולדתי חירשת. הסיבה? אין לנו שום מושג. היו סברות שונות ומשונות. מה עוללת כמוני מבינה את העולם השומע? הדממה? אלוקים נתן לי וזה מה שהיה. הוריי גילו את חירשותי בהיותי בת 8 חודשים. חששותיהם המוקדמים התגשמו ועולמם חרב עליהם כשהבינו לראשונה שאני חירשת ושאין מנוס ואין טיפול, אלא ללמד אותי לדבר ולשמוע. הם קיבלו לבסוף את רוע הגזירה, אך לקח להם זמן לעכל זאת עד גיל 3 בערך לא דיברתי, ביטאתי עצמי בתנועות כדי למשוך תשומת לב, ביטאתי דרך כעס ובכי , את התסכול על שאיני יכולה לדבר עם הורי, רק דרך עיניי ועיניי תמיד הופנו אל ההורים כדי שהם יבינו אותי כשהייתי בת שנה בערך לקחו אותי למיח"א בת"א, ושם טופלתי זמן קצר. הורי רצו לרדת מהארץ לצ'ילה, אך התלבטו במשך זמן רב בגלל טענות של רופאים ובני משפחה שאני עלולה להתבלבל מריבוי השפות. לבסוף בכל זאת החליטו לרדת, החלטה לא קלה. הייתי בת שנה וחצי. הסיבה הייתה עבודתו של אבי. לפני הנסיעה לצ'ילה, נסענו לבואנוס איירס, ארגנטינה, ושם חיינו כמעט שנה. לאחר מכן, עברנו לצ'ילה וחיינו 5 שנים בבירת סנטיאגו. משפחתו של אבי היא משפחה גדולה, מבוססת ומאד מוכרת בקהילה היהודית בסנטיאגו ומעורבת בהרבה תחומים חברתית ופוליטית בסנטיאגו לימדו אותי מורים וקלינאי תקשורת וכמובן הוריי שמיעה ודיבור בשפה הספרדית. הייתי ילדה שאוהבת מכוניות ומשחקי מחבואים ושונאת בובות וברביות. הייתה לי ילדות טובה, אבל מלאה בתחושות שהשתנו בכל פעם. אם לא היה לי טוב, הייתי עושה פרצופים ולא הקשבתי לאף אחד. כך סיפרה לי אמי. חיפשתי תמיד לקבל תשומת לב, חשבתי שאני החירשת היחידה בעולם. אחותי הייתה מקשרת ביני לבין הוריי, למרות היותה קטנה ממני בשנה, וגם ביני לבין העולם השומע. היא תמיד הבינה אותי כשהגיע זמני לעלות לכיתה א', הוריי רצו לרשום אותי בבי"ס יהודי בסנטיאגו, בי"ס רגיל (לא ללק"ש). תשובתו הנחרצת של המנהל הייתה שלילית. הוא חשש לקבל תלמידה חירשת. חיינו אז בסביבה נוצרית חמה ונעימה, ובלית ברירה הוחלט לרשום אותי בבי"ס קתולי. מנהל הבי"ס הקתולי דווקא התלהב לקבלני, והוריי ביקשו במפורש לא לכלול אותי בשיעורי דת ולא להשפיע עלי בכיוון הנצרות. למדתי מקצועות כמו חשבון, התעמלות, טבע ועוד. אולם הייתי ילדה סקרנית ומלאת מרץ, ולא רציתי להיות מיוחדת ושונה מיתר חבריי הנוצרים, החלטתי להיות כמוהם. כל יום בבוקר כאשר התייצבו התלמידים בשורה והתפללו, הצטרפתי אליהם ומלמלתי (למרות שממש לא הבנתי אף מילה...) ולקינוח הייתי מסמנת את הסימן לישו. בקיצור גדלתי בשתי דתות נוצרית ויהודית, ולא חשתי שום בלבול, קיבלתי את זה באהבה ובכיף בשנת 1983, אחרי שפרצה מלחמת לבנון, חזרנו לארץ והשתקענו בבית סבתי בכפר סבא. הייתי בת 8 בערך, בסוף כיתה א'. נרשמתי לבי"ס יסודי רגיל יחד עם אחותי, בלי שיהיה לי שום ידע בשפה העברית. הייתי בודדה, וקיבלתי שיעורים יומיומיים מקלינאית תקשורת שלימדה אותי עברית דרך שירים, סיפורים, מילון וכו'. בזכותה אהבתי לקרוא ספרים וכך העשרתי את השפה שלי. באותה תקופה המחנכת, קלינאית התקשורת ואמי שמו לב שכאשר אני יושבת בסוף הכיתה, אני לא מעתיקה שום דבר מהלוח ולא רושמת כלום במחברת. הם לא הבינו מדוע וחשבו שאני עצלנית. לבסוף העבירו אותי קרוב ללוח, ואז הבינו שהבעיה היא בראייה ולא בגישה... לקחו אותי לרופא והוא אבחן בעיה עצבית ניוונית בראייה כמו בשמיעה. הבעיה מתבטאת בקושי לראות ממרחק של 1.5 מטר (בלי משקפיים). המשקפיים משפרים את הראייה למרחק 2 מטר. בנוסף אני מתקשה לראות היטב בחושך, מתקשה לזהות צבעים בהירים, ושדה הראייה שלי קצת מצומצם. הצד הטוב בעניין הוא שהמצב סטטי ואינו צפוי להחמיר. התאימו לי משקפיים, אך התנגדתי אליהם. גם כשהתחלתי להרכיב מכשירי שמיעה, הייתי זורקת אותם לרצפה. בהדרגה זנחתי את משקפיי למדתי עד כיתה ו' בבי"ס רגיל, ולא היה לי טוב עם חברי השומעים, לא הזמינו אותי אפילו לרקוד, תמיד חשתי יוצאת דופן ושונה לעומת החוויה הנפלאה שהייתה לי בכיתה א' בצי'לה כשעליתי לכיתה ה', זבולון גורני, שהיה אז סגן מנהל "שמע" החדש, שמע עלי ועל משפחתי והזמין אותנו לסיור ב"שמע". עד אז לא ידעתי שיש עוד חירשים כמוני. בסוף השנה, לקראת החופש הגדול, הצטרפתי למועדון "הוד", שבשמ"ע, אז עוד לא נפתחו חוגים ופעילויות שונים. ברגע שנכנסתי למועדון, נשאבתי מיד לעולם הדממה, וכאילו נפער מול עיניי פתח למקום מואר, ונכנסתי לאט, וראיתי את ידיהם של חירשים אחרים מושטות אלי ולוקחות אותי אל עולמם השליו. חיוכי נסב מיד על פניי, ושכחתי את חששותיי ופחדיי. הרגשתי הייתה נפלאה שבעולם. כשחזרתי הביתה באותו יום, ראתה אמי את פניי הקורנות ושמעה ממני שאני נהנית והתפעלה מן המהירות שבה תפסתי את שפת הסימנים. באותו יום הוריי הבינו שטוב לי עם לקויי שמיעה. שנה לאחר מכן, עליתי לכיתה ו', נפתחו שערי "שמע", והוקמו פעילויות שונות. פעם בשבוע הייתי נוסעת ל"שמע", ורכשתי חברים לקויי שמיעה שעם חלקם אני שומרת קשר עד היום ונפגשת איתם באירועים שונים במהלך החיים לקראת גיל חטיבת הביניים, הוריי הבינו שמוטב לי עם לקויי שמיעה, ורשמו אותי לחטיבה משולבת (עירוני ט"ז). עיריית כ"ס מימנה את ההסעות הלוך וחזור במשך שלושת שנות לימודי בחטיבה. יחד איתי היו בהסעות ילדים חירשים אחרים תושבי כ"ס שלמדו בבתי ספר שונים בת"א כמו ניב, גאולה ויהוד השתלבתי מהר בקהיליית לקויי השמיעה, דיברתי בשפת הסימנים כאילו שנולדתי איתה, ומחקתי את חוויות ילדותי בבי" ס היסודי הרגיל המשכתי הלאה, ואפילו לא השתמשתי במשקפיים שלי, הסתדרתי מצוין בלעדיהן. כל אותן השנים, ידעתי שאני חירשת, אבל לבעיית הראייה שלי לא הייתי מודעת כלל, כיוון שתפקדתי כרגיל, ולא חשתי יוצאת דופן עם סיום כיתה ט', נשלחתי למרכז שיקום בחולון יחד עם כל הכיתה שלי כדי לעבור אבחון התאמה מקצועית. עברנו חודש שלם של מבחנים, בסיומו נאמר לי שאני מוכשרת באומנות ובשרטוט אדריכלי, כי יש לי תפיסה טובה של תלת מימד. כך הלכתי ללמוד במגמת שרטוט אדריכלי בתיכון מקיף יהוד. שולבתי בכיתה רגילה יחד עם עוד 2 תלמידי לקויי שמיעה, הייתי פופולרית מאוד ובכל שנה נבחרתי כנציגת הכיתה לאירועים. מקצועות שהתקשיתי בהם כמו תנ"ך למדתי בכיתה מיוחדת עם לק"ש אחרים. אנגלית למדתי בכיתה רגילה והייתי לק"ש היחידה בשילוב רגיל במקצוע זה, בזכות סבתי שלימדה אותי אנגלית מגיל צעיר ובזכות הידע בשפה הספרדית בכיתה י"א חבריי החירשים בני גילי התחילו ללמוד נהיגה. גם אני רציתי ללמוד, אולם הוריי סירבו לאפשר לי. הייתי מבואסת ולא הפנמתי מדוע איני יכולה, מה הקשר לקושי בראייה. התעקשתי מאוד והורי לקחו אותי לרופאת עיניים מביה"ח מאיר בכ"ס שטיפלה בי כל השנים. היא אמרה לי שוב ושוב שאיני יכולה לנהוג כי זה מהווה סיכון גבוה ואני עלולה לפגוע גם באחרים. היא טענה ששדה הראיה שלי קטן מכדי לראות מרחוק. בכיתי הרבה, סירבתי לקבל את רוע הגזירה, את העובדה שכל החיים אהיה תלויה באנשים, בחברים, בבני משפחתי ובתחבורה הציבורית. תמיד עמדתי על שלי והייתי עצמאית ופתאום הרגשתי נחותה ותלויה. היו לי הרבה וויכוחים עם הורי, לא האמנתי להם, חשבתי שהם עושים את זה בכוונה מפחד לאבד אותי. כדי להוכיח לי שלא כך, הם לקחו אותי לאופטומטריסטים בלי לספר על בעיית הראייה שלי, וכולם בדקו אותי ואמרו פה אחד "את לא יכולה לנהוג וזהו" כך שיניתי את כיוון החשיבה שלי, והתחלתי לקבל את העובדה שיש לי בעיית ראייה, ושעלי להשלים עם זה כי זהו הגורל שאין לי עליו שליטה. וכשסיימתי בהצטיינות את בי"ס התיכון, החלטתי לקנות משקפיים כדי לראות קצת יותר טוב וזה הסוף אבל גם ההתחלה... מאת ד. איטי אנשים שקטים צועקים המון ,צועקים בשקט, בתוך ההמון :אנשים שקטים הם כמו פעמון .רק לוחצים - ומתפרץ היגון אנשים שקטים עוטים מסיכה ,לעתים היא צוחקת - לרוב היא בוכה אנשים שקטים צוברים בפנים את הזעם .כמו הר געש - המתפרץ בקול רעם אנשים שקטים מדברים עם עצמם ,נועלים את הדלת אל תוך נשמתם פולטים את הלבה, יורקים את הדם .כמהים נואשות לחברת עוד אדם על עצמי - מאת אביחי שלי שמי אביחי שלי, אני בן 20 וגר בנתיבות שבדרום. יש לי מגבלת ראייה ב-2 עיניי וגם לקות שמיעה, ואני נעזר במכשירי שמיעה. את השמיעה איבדתי בגיל שנתיים, ואת הראייה- במשך השנים החל מגיל 4. הרופאים חשבו גם שאיני מסוגל לדבר, מה שכמובן הייתה טעות. למרות הקשיים והמכשולים, הוריי תמכו בי ועודדו אותי לאורך כל הדרך. הרבה מאמצים וסבלנות, מלחמות אין קץ, כוח רצון ונחישות, הביאוני למה שרצו שאהיה: אדם עצמאי ומצליח, תוך שהתעקשו תמיד שאלמד במסגרות רגילות בכיתה ח' החלטתי לגשת לתחרות חידון התנ"ך העולמי. לאחר 4 שנים ארוכות ומייגעות, הצלחתי להשיג את התואר בו רציתי מכל: "חתן התנ"ך העולמי" בתום לימודי החלטתי שאני רוצה לשרת בצה"ל במודיעין. לאחר מאבק עיקש עם גורמי הצבא, התגייסתי לצבא לחייל שרציתי. כעת אני בשנת שירותי השנייה, ואשרת עוד שנה- כמו כל חייל. על תפקידי הראשון איני יכול לספר בגלל הסיווג הביטחוני, רק אספר ששירתתי במחנה סדור. כיום אני משרת במודיעין כמתכנת מחשבים בעתיד אני שואף ללמוד ראיית חשבון ותקשורת/עיתונאות לסיכום: החיים אינם קלים, אך עם נחישות והתמדה אפשר להגיע לכל דבר שבו חושקים בהצלחה לכל החרשים-עיוורים ניקולה הנדרסון, נערה בת 17 מלונדון, אשר אובחנה בגיל 15 כבעלת תסמונת אשר, גמרה את לימודיה התיכוניים, עובדת במשרה חלקית בסופרמרקט, וממשיכה לימודיה בתחום הספורט בנקודה זו של חיי יצרה אימי קשר עם "סנס" – אחת העמותות בבריטניה של אנשים בעלי הלקות הכפולה – חרשים-עיוורים. הם שלחו לנו המון חומר מועיל, כולל ערכת מודעות לתסמונת אשר שהייתה קלה להבנה, וממנה הבנתי שלא הייתי האדם היחיד עם מצב זה. סוכם על ביקורנו ב"סנס", וזאת הייתה ההזדמנות הראשונה בשבילי ובשביל אימי לפגוש ולדבר עם אנשים נוספים בעלי תסמונת אשר. השלמתי עם הלקות שלי, והמשכתי את חיי כחיים נורמאליים עד כמה שיכולתי. עברתי את מבחני הבגרות שלי בגיל 16, וקיבלתי תעודה בתחום ה"טכנולוגיה במידע". הגעתי לקורס של חרשים-עיוורים בו למדתי איות אצבעות במגע, דבר שאפשר לי לתקשר עם חרשים-עיוורים אחרים. החלום שלי: להיות מתורגמנית בטלוויזיה. אני יוצאת בסופי השבוע כמו כל בני העשרה, בד"כ עם אחותי ג'ורג'ינה, ותמיד מבלה נהדר. בהרבה מסעדות או בארים יש מדרגות, אבל ג'ורג'ינה מוודאת תמיד שאני מאחוריה ועם ידי על כתפה, כדי שאדע מתי יורדים או עולים. אני גם מבלה הרבה עם ידידתי ג'מה, שהיא שומעת, אבל כמו ארבעת אחיותיי דוברת היטב בשפת הסימנים תסמונת אשר גורמת להרבה בעיות, כמו להיתקל בדברים, אבל אני מגיבה בצחוק, כי זה נראה לי מצחיק. לפעמים, כשאני יוצאת עם ידידיי החרשים, אנשים בוהים בנו כשאנו דוברים בשפת הסימנים, וזה מפריע לי. אבל אני חושבת שהבהייה שלהם היא מפני שהם מתפלאים על צורת התקשורת שלנו, ולא מכיוון שמשהו לא בסדר איתנו. מה שאכן מהווה בעיה אמיתית, זה המאבק התמידי לקבל דמי ניידות מלאים. הופעתי כבר שלוש פעמים בפני וועדה, ובכל פעם דוחים את בקשתי זאת, ומאשרים לי דמי ניידות חלקיים בלבד. המימון החלקי גורם לי שלא אוכל לעשות דברים רבים בעצמי, וזה מרגיז אותי, כי אני מרגישה כמי שלוחצת על אנשים לעזור לי. אבל הם אומרים לי שהם יודעים עד כמה אני זקוקה להם, וכן יודעים שאם רק אוכל -אעשה דברים בעצמי. כמו כן, נכשלתי בבדיקת שדה-הראייה שלי, ופירושו שלעולם לא אוכל לנהוג. יש לי מזל שאימי לא חייבת לעבוד מחוץ לבית, ועומדת תמיד לרשותי כשאני זקוקה לה אני רוצה לשמש דוגמא חיובית לחרשים-עיוורים אחרים, ולהראות להם שאסור להם להניח ללקות שלהם לשלוט בחייהם או להרוס אותם. אם יש משהו שהם רוצים לעשות, עליהם להיות נחרצים וחזקים, ופשוט להחליט לעשות את זה. אני עברתי 10 בחינות בגרות, יש לי משרה חלקית בסופרמרקט גדול, אני אוהבת לשחות ולעסוק בסוגי ספורט אחרים, צנחתי צניחה חופשית מגובה 3000 מטרים כעזרה לארגון "סנס", ובסופו של דבר הייתי רוצה להפוך !למגישה בטלוויזיה, ואני לא אניח לשום דבר לעצור אותי למדתי להתמודד עם תסמונת אשר, אבל זה דבר שיישאר איתי לתמיד. אם אומרים לי דבר מה .שיכול להעציב אותי – אני פשוט צוחקת ומסתלקת לי. כי הם העיוורים, לא אני עומדת על האדמה שומעת את הדממה .בלבי רואה אני את האדם מדבר מנותקת אני מהאדם שמספר ....וידיי פשוט כבולות מרגישה אני בחוץ אני לא חשה נחוצה אמנם חירשת אני לקול .אבל אני לא חירשת להכל ....וידיי כבולות אנשים משוחחים איתי "?אני שואלת "מה האנשים מסתכלים אלי "?אני עונה "מה והם שותקים צוחקים לועגים "האם אני צודקת" .חשה אני מפגרת ....וידיי פשוט כבולות והאנשים נאנחים מחייכים בחוסר סבלנות "עונים "לא חשוב .ומרגישה אני לא חשובה איני שומעת ציוצי ציפורים אך מרגישה את הציוצים בלבי ....טהורה נשמתי ....וידיי לא כבולות אמנם אני כבדת שמיעה ....אך איני נטולת שמיעה עד גיל 25 בערך לא ידעתי שיש לי גם רטיניטיס פיגמנטוזה. לא היה לי קושי גדול בראייה בלילות, רק כשהיה (ועדיין זה כך) חושך מוחלט, התקשיתי מאוד בראייה (לא ראיתי כלום). בחושך "עירוני" (כלומר עם תאורת רחוב) אני מסתדרת עם קושי קל. זכור לי גם שבהופעות (שיחקתי בתאטרון תנועה ורקדתי בלהקת מחול) התקשיתי להיות מתואמת עם המשתתפים האחרים בנקודת הפתיחה לסצינה או ריקוד. בנוסף היה לי קושי גדול יותר בשיווי משקל, אותו ייחסתי לליקוי בשמיעה. בסביבות גיל 25 הגעתי לבי"ח בגלל דלקת עיניים אובאיטיס חריפה בעין שמאל ואושפזתי ל-3 ימים. בסיום האשפוז קיבלתי מכתב הפניה מהרופא לבדיקות נוספות בבי"ח אחר. בדרך החוצה מבי"ח קראתי את המכתב ובו היה רשום "חשד לתסמונת אשר". ההלם היה גדול והרגשתי כאילו "התקרה נפלה לי על הראש". כיוון שהייתי סטודנטית לטיפול בתנועה, למדתי וידעתי על התסמונת, אך רק את מעט המידע, שמדובר בילדים חרשים שמתעוורים, ושהתסמונת מתגלית בבדיקת עיניים פשוטה. חזרתי מיד לרופא, אך הוא סירב להסביר ואמר שאחרי הבדיקות נדע. חשבתי שהוא מסתיר ממני דבר מה נורא. הבדיקות היו צפויות לעוד 3 חודשים, ולא יכולתי לחכות עד אז. בנוסף כעסתי על הזילזול, על כך שלא רצה להשיב על שאלות ולהסביר פרטים, ויצאתי בהרגשה שאני מתעוורת בקרוב. מאז כבר עברו 20 שנה... שדה הראייה אמנם הצטמצם, אבל אני לא מרגישה "עיוורת", אני חיה חיים פחות או יותר רגילים. אמנם אני לא נוהגת, וזה מקשה ומוריד איכות חיים, ואפשר לחפש ולמצוא עוד דברים שאיתם אני מתמודדת סביב צמצום שדה הראייה, אבל הם רק חלק מחיי ולא מרכז חיי. במשך תקופה ארוכה לאחר הגילוי הסתרתי את עובדת התסמונת מכמעט כל האנשים שהכרתי. הסיבה לכך היא, שבניגוד לאדם שהוא רק עיוור, ללקוי שמיעה משמעות איבוד הראייה היא ניתוק מוחלט מהסביבה, תלות עצומה באחרים, "מוות" חברתי. משמעות שהיא כבדה מאוד מאוד. לא רציתי שיתייחסו אלי סביב התסמונת, לא רציתי שירחמו או יתרחקו ממני. צעירים רבים שאני יודעת שיש להם את התסמונת משתדלים להסתיר זאת מהסובבים אותם. לתסמונת יש סטיגמה כבדה בקרב קהילת החרשים, מזהים זאת בהקשר לדמותה של הלן-קלר, בהקשר ל"חרשים-עיוורים", "סוף הדרך". אין זה נכון. בהתמודדות עם עובדת המחלה R.P, מה שעוזר הוא קודם כל לזכור שמדובר ברוב המקרים בתהליך מאוד איטי, שאורך עשרות שנים שבמהלכן ניתן לחיות חיים כמעט רגילים. אין כל צורך להתמודד היום עם משהו שאולי יקרה בעוד 20-30-40 שנה, באותה מידה של התמודדות (נעבור את הגשר כשנגיע אליו). גם תהליך ההתמודדות צריך להיות איטי ומותאם לכל שלב. אני מתמודדת עם כל מדרגה בהשלכות שיש להידרדרות בראייה כאשר אני מגיעה אליה (למשל שלב קבלת תעודת עיוור, היווה עבורי שלב משמעותי). זהו דבר שהוא חשוב מאוד לאנשים עם תסמונת אשר, להמשיך בחייהם כרגיל ולדעת שהם לא יתעוורו מהיום למחר, גם לא בעוד שנה, ושהרפואה ממשיכה להתפתח כל הזמן. התקווה והידיעה שהתהליך איטי, לפעמים מאוד איטי, הן חשובות מאוד, אם כי ההתמודדות עם תהליך אבל על הירידה בכל מדרגה הוא קשה בכל פעם מחדש. זכותו של כל נער/ילד/צעיר שמגלה שיש לו את התסמונת, לשמור את המידע הרפואי הזה לעצמו בלבד (וכמובן שגם הוריו, במידה והוא מתחת לגיל 18, חייבים לדעת). זכותו לפרטיות, וזכותו להחליט מי הוא רוצה/לא רוצה שיידע על כך, ומתי הוא רוצה לשתף את סביבתו. למזלי כבר הייתי "גדולה", ויכולתי לקבל על עצמי החלטות כאלו. היום אני מנסה לעזור לילדים וצעירים שמגלים מוקדם יותר ממני את התסמונת שלהם, לשמור על זכותם לפרטיות ולהחלטות לגבי חייהם. אני זוכרת את הרופאים בבי"ח הדסה עין-כרם, שהגנו עלי בכך שאמרו שאין צורך בתעודת עיוור, אין צורך שאהיה בקשר עם גורמים שקשורים לעיוורים. זה יותר טוב בשבילך, אמרו, ואני חושבת שהם צדקו. כיום כשאני רואה פחות טוב מאז, מתאים לי לקבל, בהדרגה, את השירותים הקשורים לקבלת תעודת עיוור למשל. אין כל צורך להגיש עזרה בניידות וכו', בשלב שבו אין עדיין צורך בעזרה. כן חשוב לתת מידע, אבל המידע צריך להינתן בהתאם למידע המתבקש ע"י הילד/האדם עם התסמונת. לי מאוד עזר בהתחלה, דווקא להפריד עצמי מהחרשים-עיוורים שראיתי במרכז לחרש-עיוור, כי בפירוש לא הרגשתי שום דבר דומה ביני לבינם. יש צורך בעזרה רגשית, בתמיכה ממטפל כמו פסיכולוג, ואם אפשר להכיר דומים לך שמתמודדים בהצלחה, תמיכתם ועזרתם והאפשרות לשתף אותם בחוויות ורגשות, לא תסולא בפז. כיום אני בעלת משפחה, בעלי כבד שמיעה אבל אין לו תסמונת אשר. יש לנו 2 ילדים, שומעים וללא בעיית ראייה. ההתמודדות היא לא פשוטה, אבל סובבת בעיקר סביב השמיעה ופחות סביב הראייה. דברים שאני לא יכולה לעשות כמו לשמוע בטלפון, והצורך לקרוא שפתיים, מקשים ומסרבלים את החיים יותר מאשר היתקלויות ברהיטים או בילדים קטנים שאינם בשדה הראייה שלי... הפגיעה הקשה ביותר שאני חשה בחיי היא הפגיעה ביכולת לתקשר, באיכות התקשורת, המאמץ הגדול שאני והקרובים לי צריכים להשקיע כדי לתקשר. כל השאר הם "כסף קטן". |
|
||||||||||||||||
